Entre los amparos que se presentaron este año resalta uno por el que se ordenó al Instituto Provincial de Salud de Salta (IPSS) a suministrar una de las medicaciones más caras del mundo, Spinraza, a un niño de tres años que padece atrofia muscular espinal (AME).
Como cuenta El Tribuno, el tratamiento farmacológico que ordenó cubrir de modo urgente el juez Ramón Medina, de la Sala I del Tribunal de Impugnación, cuesta 750 mil dólares en el primer año y US$ 300 mil en los siguientes.
La AME es una enfermedad poco frecuente, progresiva y devastadora. En el país hay registrados cerca de 260 casos. Tiene un origen genético y afecta a las neuronas motoras, causando debilidad y atrofia muscular. Convierte la vida de los niños afectados y de sus padres en un tormento.
Aproximadamente uno de cada 10.000 bebés nace con la enfermedad. En algunas de sus formas es invariablemente fatal y el 50% muere antes de llegar a los 2 años.
El 23 de diciembre de 2016, tras 14 años de investigaciones, la agencia reguladora de medicamentos de Estados Unidos (FDA) aprobó el primer y único tratamiento. Se trata de una solución inyectable de apenas 12 miligramos que contiene Nusinersen, un fármaco más conocido por su nombre comercial, Spinraza.
