Este martes sesionará nuevamente la Cámara de Diputados de la Provincia, y entre diferentes proyectos se destaca uno que propone adherir a la Ley Nacional 27.684 que instituye el día 23 de junio de cada año como Día Nacional del Síndrome de Dravet.
El síndrome de Dravet es una forma severa de epilepsia, considerada una enfermedad rara de origen genético, cuya incidencia es de 1/20.000 a 1/40.000 nacidos vivos, y cuya prevalencia es del 7% de las epilepsias en menores de 3 años, afectando a varones y mujeres por igual. Habitualmente aparece dentro del primer año de vida, y conlleva problemas cognitivos como retrasos madurativos, alteraciones motoras o trastornos en el lenguaje, además que aumenta el riesgo de padecer muerte súbita.
La falta de información sobre las enfermedades raras, la escasez de especialistas y las barreas sociales son realidades que padecen las familias por lo que es necesario arbitrar medidas concretas para generar conciencia sobre la importancia del conocimiento y detección temprana de esta enfermedad. Este es el objeto de la Ley Nacional N° 27.684, aprobada en Septiembre de 2022 con la finalidad de dar a conocer esta enfermedad y desarrollar actividades de concientización, importancia de la detección precoz y programas tendientes a difundir las particularidades del síndrome de Dravet en la sociedad en general y en las comunidades científicas, educativas, culturales y laborales.
